Θεραπευτικά συμπληρώματα: όχι επιλογή, αλλά αναγκαιότητα.
Σε πολλές Σπάνιες Παθήσεις, όπως η Γλουταρική Οξυουρία τύπου 1 ή το Σύνδρομο Kearns-Sayre, η χορήγηση συγκεκριμένων βιταμινών, ιχνοστοιχείων ή συμπληρωμάτων, δεν είναι υποστηρικτική: είναι θεραπευτική. Χωρίς αυτά, ο κίνδυνος για επιδείνωση, μη αναστρέψιμες βλάβες ή και απειλή για τη ζωή είναι υπαρκτός.
Παρόλα αυτά, ο ΕΚΠΥ εξακολουθεί να μεταχειρίζεται αυτά τα σκευάσματα ως γενικά συμπληρώματα, εξαιρώντας τα από την κανονική αποζημίωση, ακόμη και όταν υπάρχουν διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες (guidelines) που συστήνουν τη χρήση τους ως standard of care.
Η διοικητική παγίδα του Α.Υ.Σ.
Όσοι ασθενείς χρειάζονται τέτοια σκευάσματα, καταφεύγουν σε ατομικό αίτημα προς το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (Α.Υ.Σ.). Μια επίπονη, χρονοβόρα, γραφειοκρατική διαδικασία, που μετατρέπει την αναγκαία θεραπεία σε ανασφάλεια. Και το κόστος; Καταλήγει – και πάλι – στις οικογένειες.
25% συμμετοχή: Όταν η επιβίωση φορολογείται
Ακόμη και όταν εγκριθούν, τα συμπληρώματα αυτά συνοδεύονται από 25% συμμετοχή. Στην πράξη, αυτό σημαίνει 100 έως 150 ευρώ μηνιαίως για σκευάσματα που ο ασθενής θα χρειάζεται εφ’ όρου ζωής. Δεν μιλάμε για διατροφική πολυτέλεια, αλλά για θεραπευτική ανάγκη. Και όμως, πληρώνεται σαν να ήταν επιλογή.
Η ειδική διατροφή δεν είναι ειδική μεταχείριση — είναι ανάγκη
Οι λεγόμενες Foods for Special Medical Purposes (FSMP) — δηλαδή τα σκευάσματα ειδικής διατροφής — είναι για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (Κ.Μ.Ν.) ό,τι είναι η ινσουλίνη για τον διαβήτη. Αναγκαία, δια βίου, και αδιαπραγμάτευτα.
Όμως ο ΕΚΠΥ τα εντάσσει στο γενικό καλάθι, επιβάλλοντας συμμετοχή έως και 10%, ενώ δεν διασφαλίζει ούτε την ετήσια συνταγογράφηση για ασθενείς με τεκμηριωμένες χρόνιες παθήσεις.
Έξι μήνες φροντίδας — μετά, ξανά από την αρχή
Ακόμα και για σπάνιες παθήσεις όπου η αναγκαιότητα της ειδικής διατροφής είναι διαρκής και αναντικατάστατη (όπως στην PKU ή τη Γαλακτοζαιμία), η ισχύς της ιατρικής γνωμάτευσης περιορίζεται στους 6 μήνες. Το αποτέλεσμα: ανασφάλεια, διοικητικό βάρος για γιατρούς και οικογένειες, και κυρίως διακοπές σε μια θεραπεία που δεν μπορεί να διακοπεί.
Κάλυψη μόνο μετά τη γαστροστομία: η απόλυτη αντιπρόληψη
Για πολλούς ασθενείς με δυσφαγία ή σοβαρή υποθρεψία (π.χ. Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, ALS, Rett), η αποζημίωση υπερθερμιδικών σκευασμάτων ισχύει μόνο αφού έχει γίνει επέμβαση γαστροστομίας. Η αποτροπή της καχεξίας δεν επιδοτείται — η αποτυχία της, ναι.
Το Ex-Lax και το ελληνικό αδιέξοδο
Σε σπάνια νοσήματα με ορθοπρωκτικές ανωμαλίες, η συμμόρφωση των παιδιών στη χρήση καθαρτικών όπως το Ex-Lax είναι καίρια. Πρόκειται για προϊόν ευρέως χρησιμοποιούμενο στις Η.Π.Α., αλλά απουσιάζει εντελώς από την ελληνική αγορά. Η εισαγωγή του απαιτεί ειδική διαδικασία και πολύμηνη αναμονή.
Οι προτάσεις
Η κοινότητα των Σπανίων Ασθενών έχει καταθέσει σειρά τεκμηριωμένων και υλοποιήσιμων προτάσεων:
● Απαλλαγή από το Α.Υ.Σ. όταν η χρήση συμπληρωμάτων είναι καταγεγραμμένη και τεκμηριωμένη.
● Μηδενική συμμετοχή (0%) για συμπληρώματα και FSMP με ιατρική αναγκαιότητα.
● Ετήσια διάρκεια συνταγών, αντί 6μηνης, για δια βίου ανάγκες.
● Κάλυψη υπερθερμιδικών σκευασμάτων και πριν τη γαστροστομία.
● Ειδική πρόβλεψη για εισαγωγή μη διαθέσιμων σκευασμάτων, όπως το Ex- Lax.
● Δημιουργία θεσμικού καταλόγου εγκεκριμένων συμπληρωμάτων και FSMP, βάσει των ERNs και διεθνών guidelines.
Πηγή : iatronet
.jpg)
